Het Huis van Levenskunst: een nieuw initiatief in Apeldoorn

Op het moment dat de eerste plannen voor het Huis van Levenskunst het licht zagen – een initiatief dat zich op eigenzinnige wijze richt op de mens met dementie en zijn of haar omgeving –, was ouderenzorg geen speerpunt in het beleid van de Gemeente Apeldoorn.
Grote kans dat dit spoedig zal veranderen in een maatschappij die vergrijst en waarin het begrip participatie-samenleving zijn intrede heeft gedaan. De participatie-samenleving: een samenleving met als uitgangspunt, dat mensen maatschappelijk ondersteund worden om zo lang mogelijk thuis te blijven, waarbij buren en familie een steeds grotere rol spelen. De wet die dat ondersteunt, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) is in handen gelegd van de gemeente. Zo is voor de mens met dementie vanuit die wet de keuze gemaakt om in de gemeente zogenaamde geheugensteunpunten te ontwikkelen: aanspreekpunten in de wijk waar de mensen met dementie en hun naasten terecht kunnen, zodat de buurt waarin mensen wonen een levend organisme wordt.

Wat het Huis van Levenskunst te bieden heeft past binnen deze structuur, maar vanuit dit initiatief doen we het anders, hierover kunt u hieronder lezen. Geriaters zijn enthousiast. Zij staken ons een hart onder de riem: vooral doorgaan!

Wie zijn de initiatiefnemers?

Helga Scheltinga, kunstzinnig therapeut en psycholoog: Een belangrijk thema in mijn leven is de ‘wezenlijke interesse in de ander’. Van daaruit ben ik eerst psychologie gaan studeren in Nijmegen en heb ik vervolgens de opleiding tot kunstzinnig therapeut gedaan bij de Wervel. Uiteindelijk ben ik het spoor van de kunstzinnige therapie gaan volgen, waarbij de psychologie steeds een hele belangrijke basis bleef. Als kunstzinnig therapeute ben ik werkzaam bij Therapeuticum de Es. Daarnaast ben ik zelfstandig beeldend kunstenaar.

Zowel mijn vader als mijn schoonmoeder zijn overleden aan de gevolgen van dementie. Ik heb in die periode van dichtbij meegemaakt hoe de zorg voor mensen met dementie eruit kan zien. Er wordt met liefde en inzet gewerkt, maar vooral door gebrek aan tijd en geld zijn er ook veel dingen die in mijn ogen anders zouden moeten. Vandaar dit initiatief: ik hoop dat wij hiermee een beweging starten, dat we het gesprek hierover op gang brengen.
Dementie heb je niet alleen. Ons doel is om een gemeenschap te vormen, rondom en met de mensen die het betreft, maar ook met derden: mensen die zich voor deze groep in de samenleving willen inzetten, zodat het leven van de mens met dementie betekenisvol kan blijven. Zodat er in de toekomst meer mensen van deze vorm van begeleiding gebruik kunnen maken.

Gert Siebes fysiotherapeut en docent sociale ethiek: Na mijn opleiding tot fysiotherapeut ging ik me steeds dieper en intenser bezig houden met de vraag: wat is nou eigenlijk beweging? Wat beweegt een mens, of vanuit de fysiotherapie: hoe beweegt hij? In de jaren ‘80 ben ik manuele therapie gaan studeren en heb ik mij gespecialiseerd in de senso-motoriek, waarbij de nadruk ligt op de relatie tussen beweging en zintuigindruk. In 2004 heb ik een studie sociale ethiek afgerond bij de universiteit  van journalistiek.
Net als Helga was ik verbonden aan het Therapeuticum, waar ik  meer dan 25 jaar werkzaam ben geweest als fysiotherapeut. Daarnaast ben ik docent sociale ethiek en initiatiefnemer van ‘De Drempel’, een centrum voor zingeving en sociale kunst, waar cursussen worden geven waarin het spel en het gedachtegoed van Schiller, Goethe en Steiner leidend is.

Mijn kennismaking met de wereld van de mens met dementie begon, toen ik in het prille begin van mijn loopbaan als fysiotherapeut te werk werd gesteld op de psycho-geriatrische afdeling van verpleeghuis Randerode hier in Apeldoorn. Deze kennismaking heeft indruk op mij gemaakt. Zoals de directeur van dat verpleegtehuis het destijds in zijn nieuwjaarstoespraak verwoordde, daarmee Simone de Beauvoir citerend: “Het morele gehalte van een samenleving lees je af aan de zorg voor de ouder wordende mens.” In mijn ogen verdient de ouder wordende mens vol een plaats in de samenleving, maar in de huidige maatschappij lijkt daar niet altijd de focus op te liggen. Dat stoort me. Het is mijn wens om met dit initiatief van het Huis van Levenskunst een sociale gemeenschap te bouwen, die de bodem kan vormen om de ouder wordende mens in een kwetsbare situatie te ondersteunen en te helpen.

Kunnen jullie iets meer vertellen over hoe jullie tot het Huis van Levenskunst gekomen zijn?

Gert: zoals ik al aangaf voel ik me aangesproken door deze maatschappij, waarin steeds minder plaats is voor mensen die niet binnen een bepaalde norm vallen. Ik voel het als een moreel appel om iets te doen voor de ouder wordende mens, voor wie mogelijkheden en functies afnemen. Wij zoeken naar wegen om dat te ondersteunen. Zodat het leven doorgedragen kan worden. Zodat iemand in zijn kwetsbaarheid en onvermogen niet aan zichzelf wordt overgelaten.
In 2014 zijn Helga en ik begonnen met schrijven: wat staat ons voor ogen, hoe kunnen we onze idealen vormgeven? Hoe kunnen we onze ervaringen omzetten in ideeën?

In een aantal stappen heeft zich dat ontwikkeld tot het realiseren van een dagopvang onder de naam Huis van Levenskunst, gevestigd aan de Arnhemseweg 125. Dat huis is door Elly van Hardeveld geschonken aan de stichting die het Huis van Levenskunst vertegenwoordigt, waar wij haar zeer dankbaar voor zijn.

In de samenwerking vullen Helga en Gert elkaar aan. Gert appelleert graag aan de talenten van anderen. Zelf zegt hij daarover: ik ben heel goed in staat om initiatieven te nemen, maar die zijn van geen enkele betekenis, als zich daar niet een gemeenschap van mensen omheen vormt, die dat initiatief met elkaar kan vormgeven. Ik ben ervan overtuigd dat dit soort sociale, gemeenschaps-bouwende initiatieven de bodem kunnen vormen om de ouder wordende mens in een kwetsbare situatie te ondersteunen en te helpen.

Helga: Toen Gert mij vroeg, vond ik het meteen een goed idee. Ik zat op dat moment nog volop in de zorg voor mijn ouders, maar juist door datgene wat ik in dat proces tegenkwam raakte ik er van overtuigd, dat er nog een wereld te winnen was op dit gebied. Zo werd mijn vader opgenomen in een 24-uurs zorgomgeving. Waar zo’n omgeving je mee confronteert, is bijvoorbeeld het feit, dat de mens met dementie soms iets roept of doet, in onmacht, waar in zo’n zorgomgeving vaak maar weinig tijd voor is. Zo kan iemand roepen: “mijn vader komt mij zo ophalen”. Daarop kun je zeggen, die persoon is zo in de war, daar hebben we nu even geen tijd voor, of we zetten ergens een bushalte neer, we zetten die persoon erbij en dan is-ie de rest van de dag wel rustig. Maar voor mij hadden dit soort uitingen en impulsen van die mensen een andere betekenis. Er ligt zo veel meer onder, waarom is daar geen aandacht voor? Wat ik bedoel te zeggen is, dat er in het leven van de mens met dementie – die in bepaalde zin toch afscheid aan het nemen is – dingen zijn die nog verwerkt willen worden. Dingen waar misschien ook andere familieleden bij betrokken zijn, die nog geuit willen worden, die misschien nog in evenwicht gebracht moeten worden. Bovengenoeme uitingen en impulsen kunnen daarmee te maken hebben. Ik vind het zo belangrijk dat die momenten niet verslapen worden. Natuurlijk is dat heel ingewikkeld en je moet ook maar net op dat moment de alertheid hebben om dat te snappen, maar in de huidige zorg is hier vaak domweg de tijd niet voor.

Mijn ervaring uit de periode dat mijn vader opgenomen was, is, dat er gewoon heel weinig tijd en geld is. In de beginfase van zijn opname was er nog zoveel tijd en dat werd in de loop der tijd steeds minder, daarnaast moest de verzorgende ook nog de kastjes poetsen en dat soort dingen doen. Men was al dolblij als iedereen op tijd uit zijn bed was en zijn natje en droogje kreeg en niet al te veel aan het ronddwalen was, bij wijze van spreken.

Gert, aanvullend: Op een gesloten afdeling liep ik een stukje met een vrouw. Ze praatte zeer onsamenhangend, en niemand had ook maar enig idee wat ze te zeggen had. Ze had een blad voor haar stoel zodat ze niet zomaar kon gaan staan. Zei één van die verpleegkundigen, goh, ik wist niet dat ze kon lopen. Dat is natuurlijk een interessante opmerking.
Ik beweer niet dat ik weet hoe het wel moet, maar ik ben er wel van overtuigd: zo als het nu gaat, zo kunnen we dat niet doen. Dat is niet goed.  En dat stimuleert ons enorm om wegen in te slaan waarin we proberen om continuïteit te zoeken in de biografie van de persoon in kwestie. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat dat leven zoveel mogelijk doorgang vindt, ondanks de vermindering van functies die dementie onherroepelijk met zich meebrengt. Hoe kunnen we zin en betekenis binnen brengen in het leven van die ander. En dat betekent dat je die ander moet kennen.

Helga: ja, als je daarin gekend wordt, dan wil dat niet meteen zeggen, dat daarmee alle problemen zijn opgelost, maar in ieder geval komt er dan meer rust in het verhaal. Natuurlijk neemt er van alles af en moet je afscheid nemen van dingen, maar als jij je geborgen voelt, dan heb je ook minder de neiging om allerlei manieren te zoeken om je onrust of je verdriet zichtbaar te maken, of om voor de zoveelste keer dit of dat te doen of te vragen.

“Dementie heb je niet alleen”

Een belangrijk uitgangspunt van het Huis van Levenskunst! Natuurlijk betreft dementie in eerste instantie de persoon zelf, maar ook alle geliefden, alle naasten krijgen ermee te maken. We vinden het van belang, dat we met elkaar de verbinding zoeken.
Met elkaar kunnen we ervoor zorgen, dat iemand toch nog zoveel mogelijk zijn leven kan leven zoals het bedoeld was te zijn. Zodat hij of zij niet uit zijn of haar ‘biografie’ valt, in die zin dat zijn of haar vrienden langs blijven komen, de omgeving leert hoe zij zich een houding kunnen geven en iemands interesse gebieden geactiveerd blijven. Ons streven is het dan ook om het Huis van Levenskunst een brandpunt te laten zijn voor betekenis gevende ontwikkelingen binnen de biografie van een ieder: voor de mens met dementie, voor de mensen die op enigerlei wijze bij de mens met dementie betrokken zijn, maar ook voor diegenen die enthousiast zijn over dit initiatief en die zich daar op hun manier en met hun talenten voor willen inzetten. Zodat we met elkaar die gemeenschap bouwen waarin de ouder wordende mens met dementie ondersteund en geholpen kan worden.

Hoe ziet jullie aanpak eruit?

Helga: Heel kort door de bocht gezegd is het centrale probleem bij dementie ‘het geheugen’. In onze aanpak proberen we met de combinatie van zintuigindruk, beweging en zinvolle ervaring aan dat geheugen te appelleren. Door deze drie elementen met elkaar te verbinden en daar werkvormen voor te zoeken, doen wij op een andere manier een beroep op het korte termijn geheugen. In november 2016 zijn wij met deze aanpak gestart in een pilot, en hoewel we hier zeer terughoudend in zijn lijkt het erop, dat met name het korte termijn geheugen door deze aanpak toch wat actiever blijft, of misschien beter gezegd, iets minder slecht functioneert. Dit is één van de belangrijkste dingen waar we ook nu in de praktijk nog mee bezig zijn, om dat te ontwikkelen en verder uit te bouwen. Omdat het korte termijn geheugen natuurlijk toch één van de meest in het oog springende dingen is, waar mensen beperkingen in hebben.
Het is voor ons een vraag of het geheugen echt weg is. Is het weg, of kan er gewoon niet meer aan geappelleerd worden? Wij hebben heel sterk het idee dat het niet allemaal weg is, en dus is onze vraag: hoe kun je dat nu zo inkleden, hoe kun je zo een appèl doen, hoe kun je mensen weer zo interesse in het leven geven, daar zo weer enthousiast voor maken, dat het op de één of andere manier ook weer makkelijker wordt om dingen te onthouden.

Gert: Helga haalt daarmee eigenlijk Steiner aan, die gezegd heeft, dat als je het geheugen wilt ontwikkelen en stimuleren, je de interesse moet wekken. Daartoe zetten we kunstzinnige en bewegingsoefeningen in: toneel, boetseren, beeldhouwen, zingen, houthakken, koor, mime. Alles om de interesse te wekken, in sociaal-kunstzinnige context. Daarmee bedoelen we: als we gaan schilderen, dan doet iedereen mee, en daarmee komt de zin al tevoorschijn. Dat is een heel belangrijke pijler waar het initiatief op rust.

Wij zoeken wegen waarin we kunnen appelleren aan de ander en dan kijken we of er te appelleren valt. En als er niet te appelleren valt, dan houden we niet op, maar dan zeggen we, goh, de toegangspoort moet misschien niet auditief zijn, maar visueel, of tactiel. Of misschien moet het een kleinere groep zijn. Dus we zoeken naar wegen om de ander te betrekken bij het leven, op kunstzinnige wijze. Daarom heet het ook ‘Levenskunst’.

Het Huis van de Levenskunst over drie jaar

Gert: Ik hoop dat er dan meerdere dagdelen mensen zullen komen en dat er een grote groep mensen betrokken is bij het Huis van Levenskunst als vrijwilliger. Vrijwilliger is een beetje een sleets geraakt begrip, maar ik bedoel daarmee dat mensen vanuit een vrije wil het initiatief zo betekenisvol vinden, dat ze een uur, een dag, of hoe dan ook, erbij betrokken willen zijn. Zodat het Huis van Levenskunst een plaats is geworden waar menselijke waardigheid gestalte krijgt en waar sociale mens-verbindende processen zich kunnen ontvouwen, waar gemeenschaps-bouwende krachten ruimte krijgen.

Voor iedereen?

Voor iedereen! Voor mensen met dementie, hun familie, vrienden maar ook voor professionele zorgverleners zoals mantelzorgers, specialisten of verzekeraars en overheidsinstellingen. Met dagopvang, maar ook met zorg en maatwerk cursussen, individueel of in groepsverband. De achtergrond die iemand heeft is daarbij voor ons niet belangrijk. De kern van waaruit wij werken is, dat de mens ‘ergens vandaan komt, iemand wordt en ergens heen gaat’ en dat het leven zijn waardevolle betekenis krijgt op deze reis.